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Comment concilier travail et maladie de Pompe ?

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Pour de nombreux patients, bien vivre avec la maladie de Pompe passe par le maintien d’une activité professionnelle, car il peut s’agir d’un levier de vie sociale, voire d’une véritable passion. Les symptômes peuvent modifier les aptitudes au travail au quotidien, quelques aménagements sont souvent nécessaires.

La première démarche à effectuer en cas de difficulté est de discuter avec son supérieur hiérarchique ou son responsable des ressources humaines, sans divulguer nécessairement le diagnostic de la maladie. Des aménagements pour convenance personnelle sont en effet possibles parfois sur simple demande.

Si cette démarche est insuffisante, il convient de faire intervenir le médecin du travail qui est soumis au secret professionnel. Sur la base des documents médicaux de suivi fournis par le patient et de ses propres constatations, il peut faire des recommandations d’aménagement du poste.

Le statut travailleur handicapé

Lorsque des aménagements importants sont nécessaires, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) sera sollicitée auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Elle donne droit à des aides spécifiques et facilite l’insertion professionnelle en cas de recherche d’emploi (service d’aide pour le travail, réseau de placement spécialisé Cap emploi…). Peut en bénéficier : « toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite de l’altération d’une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique ».

Ce statut reconnaît donc l’aptitude du travailleur, selon certaines conditions imposées par son handicap. L’examen du dossier par la MDPH requiert l’envoi d’un formulaire n°15692*01 et d’un certificat médical n°13878*01 (rempli par le médecin traitant ou par le médecin du centre de référence/compétence) accompagnés des pièces justificatives demandées.

Les aménagements possibles

La fatigue est un symptôme souvent ressenti par les patients. Pour réduire celle-ci, une solution peut être de définir avec l’employeur un nouvel emploi du temps avec des horaires aménagés. On peut ainsi privilégier un travail se terminant tôt ou débutant tard selon le rythme de vie et les besoins de sommeil individuels. Une convention de travail adaptée peut être signée avec le responsable des ressources humaines (RH).

La mise en place d’une quotité de temps en télétravail peut aussi être envisagée si le métier exercé le permet. Cette solution permet de limiter la fatigue liée aux transports, souvent longs et consommateurs d’énergie dans les grandes métropoles. Le télétravail est envisageable dans un grand nombre de métiers : les conventions collectives peuvent en mentionner la possibilité, et il est toujours possible de se renseigner auprès du service des RH pour en connaître les conditions et modalités.

Sur le lieu de travail, l’entreprise devra apporter les aménagements nécessaires au maintien de l’autonomie : ascenseurs, rampe d’accès pour fauteuil roulant le cas échéant, chaise confortable et haute pour éviter un surcroît d’effort au lever, salle de repos… L’ergothérapeute est la personne la plus qualifiée pour définir précisément le type d’aménagement à apporter.

Par ailleurs, l’accès à une machine d’assistance respiratoire pour les cas d’urgence est souvent requis en cas d’atteinte ventilatoire significative. Il devra également être permis au patient de disposer des traitements (antidouleurs par exemple) dont il peut avoir besoin.

Dois-je envisager une réorientation professionnelle ?

En cas de métier manuel ou de profession demandant des efforts physiques incompatibles avec la perte de force induite par la maladie, une réorientation peut être envisagée. C’est le cas notamment pour les métiers du BTP ou de la restauration.

Le soutien d’un psychologue peut s’avérer nécessaire pour accepter la situation et entreprendre une réorientation professionnelle. Cette dernière représente souvent une forme de deuil de projets professionnels, surtout chez les patients jeunes ou très investis dans leur profession.

Autre interlocuteur privilégié : le responsable RH, qui pourra aider à redéfinir un poste de travail plus adapté ou à trouver un emploi dans le même secteur d’activité. En cas d’inaptitude reconnue (cas fréquent dans des PME où les reclassements sont difficiles en interne), le recours à une agence spécialisée dans la réorientation des personnes atteintes d’un handicap ou d’une maladie (par le biais de Cap Emploi le plus souvent) est recommandé.

L’ergothérapie et l’autonomie professionnelle

L’ergothérapeute accompagne le patient dans la réalisation des tâches quotidiennes. Il pourra ainsi aider le patient à trouver de nouvelles méthodes pour maintenir l’autonomie non seulement au domicile, mais aussi sur le lieu de travail.

Cette rééducation passe par des mises en situation, qui permettront à l’ergothérapeute d’analyser les besoins spécifiques du patient. Sur la base de son diagnostic, une aide concrète et des aménagements techniques pourront être proposés. Du mobilier aux rampes d’accès, il peut concevoir et commander tout l’équipement nécessaire à garder une autonomie satisfaisante au travail.

Comment adapter son mode de vie

En adoptant un mode de vie sain, on peut s’efforcer de limiter l’impact des symptômes liés à la maladie de Pompe, en particulier dans sa forme tardive. Outre le repos et un sommeil de qualité, les deux piliers de ce mode de vie sont la kinésithérapie et l’alimentation.

La pratique adaptée d’un sport ou d’une activité physique d’entretien, à discuter avec le référent spécialiste, peut être recommandée pour de nombreux patients. Les bénéfices sont nombreux : aide au maintien ou à la perte de poids, limitation des douleurs, conservation d’une certaine mobilité…

Il est souvent utile de mettre en place des séances de kinésithérapie. Le kinésithérapeute sera toujours de bon conseil sur les exercices à pratiquer et leur durée. Il pourra également assurer une mobilisation, des massages et des étirements si certaines parties du corps ne permettent pas des exercices autonomes. Enfin, en cas d’encombrement ou d’infection respiratoire, la kinésithérapie respiratoire est une partie importante du traitement. Le temps nécessaire pour effectuer les séances de kinésithérapie doit être pris en compte et peut être un argument pour solliciter l’aménagement des horaires de travail.

Enfin, l’adaptation du régime alimentaire est essentielle. Du point de vue calorique, il faut adapter les apports aux dépenses. En cas de diminution d’activité liée au déficit musculaire, il faut réduire les apports caloriques afin de ne pas prendre de poids, ce qui majorerait inévitablement la gêne ressentie. Il convient aussi de maintenir des apports protéiques abondants. Il est souhaitable de ne pas sauter de repas. L’aide d’un(e) diététicien(ne) pourra être précieuse.

Le maintien d’une bonne hygiène de vie contribuera inéluctablement à favoriser le maintien des capacités à exercer un emploi.

NB : certaines informations sur les démarches énoncées dans cet article ont pu être modifiées après la publication, n’hésitez pas à nous remonter tout changement, nous mettrons à jour les informations.

Sources

  1. www.orpha.net
  2. www.worldpompe.org/index.php/publications/category/11-french?download=82:07-progres-medicaux-relatifs-a-la-maladie-de-pompe
  3. https://travail-emploi.gouv.fr/emploi/emploi-et-handicap/rqth

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