Comment gérer maladie et scolarité

Comment gérer la maladie pendant une scolarité

Grâce à quelques aménagements, il peut être possible pour l’enfant ou l’adolescent atteint de la maladie de Pompe de suivre sa scolarité avec les autres enfants. Ces aménagements sont essentiels pour lui permettre de participer à la vie de l’école et aux sorties, voire même aux voyages scolaires.

Le Projet d’Accueil Individualisé (PAI)1

Le PAI a pour objectif d’aménager les conditions de vie et d’étude à l’école. Il décrira précisément les aménagements dont l’enfant a besoin, à commencer par la dispense des activités physiques. Ce projet peut inclure :

  • un accompagnement personnel pour certaines tâches ;
  • un soutien matériel (une table et une chaise adaptées et plus confortables, du matériel informatique…) ;
  • un emploi du temps allégé ou des repas bien spécifiques, enrichis en protéines.

Les parents de l’enfant scolarisé sont à l’origine du projet. Ils doivent solliciter un rendez-vous avec le chef d’établissement. Les modalités du PAI seront alors mises en place en collaboration avec le médecin traitant de l’enfant.

Le médecin scolaire et l’équipe enseignante seront impliqués dans le projet et le suivi de l’enfant. Il s’agit pour l’établissement de s’assurer que la pharmacie de l’école dispose des dispositifs de secours, notamment en cas d’insuffisance respiratoire, pour une prise en charge rapide en cas de besoin.

Le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS)1

Le gouvernement met des prestations sociales à disposition des familles. Parmi elles, le PPS, un projet dont les termes sont définis par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Reconnu « handicapé », l’enfant dispose alors d’un accompagnement supplémentaire qui porte sur :

  • le transport ;
  • l’accessibilité des locaux ;
  • l’aide d’un auxiliaire de vie scolaire ;
  • le financement de rééducations via l’Allocation d’Education de l’Enfant handicapé (notamment pour l’ergothérapie).

Le PPS peut aussi inclure des propositions d’orientations vers une école, un collège ou un lycée ULIS (Unité localisée d’Inclusion Scolaire).  

Le suivi du PPS est à la charge de l’enseignant référent handicapet de l’équipe de suivi de scolarisation (ESS). Les parents peuvent aussi faire part de leurs observations et suggestions pour faire évoluer le dispositif afin qu’il réponde aux besoins de l’élève.

Si le handicap est sévère, d’autres solutions peuvent être envisagées avec la MDPH. L’Assistance Pédagogique à Domicile permet aux enseignants de se déplacer chez l’élève afin qu’il poursuive son programme scolaire.

A noter : le PAI est une démarche interne à l’établissement. Le PPS nécessite en revanche l’intervention de la MDPH.

Le programme personnalisé de réussite éducative (PPRE)2

Ce programme permet d’aider l’élève à surmonter des difficultés d’apprentissage, essentiellement en français, en mathématiques et en 1ère langue vivante. Avec la fatigue musculaire, la perte de concentration ou de motivation, il est possible que l’élève décroche. Pour éviter ce décrochage, le PPRE aide l’élève là où il éprouve des difficultés et évalue ses progrès. 

Il s’agit d’un contrat signé entre les parents et l’école ou le collège, qui peut être mis en place à tout moment. Le professeur principal sera en charge de proposer les modalités et la durée du projet aux parents. En outre, le PPRE sera mis en place automatiquement pour un élève ayant redoublé.

Le soutien psychologique

La peur du regard des autres et la frustration éprouvée quand on ne peut faire comme les camarades peuvent conduire les enfants à s’isoler. L’aide d’un psychologue peut être précieuse pour faire face à la colère ou à l’anxiété, accepter la maladie et se sentir de nouveau à l’aise à l’école.

Il est important pour l’enfant de normaliser au maximum sa situation et de parler de sa maladie autour de lui : aux professeurs, voire aux ami(e)s et aux autres élèves. Les parents des autres élèves pourront au besoin être mis au courant de la situation de l’enfant ou de l’adolescent par sa famille. L’opportunité de la diffusion de l’information concernant la maladie devra toutefois être mûrement réfléchie entre l’enfant, ses parents et les soignants. Ces derniers sont tenus au secret professionnel, et c’est donc aux parents et au jeune patient que reviendra la tâche de communiquer ce qui aura été jugé pertinent à l’entourage non médical.

Par ailleurs, il est souvent utile et même recommandé d’entrer en contact avec d’autres élèves atteints de la même maladie, ce qui permet un partage d’expérience et de combattre le sentiment d’affronter seul la maladie. Pour entrer en contact avec ces personnes et les associations consacrées aux maladies lysosomales, rendez-vous sur www.orphanet.fr ou consultez notre page liens utiles

La prévention des infections respiratoires

Dans tous les cas, l’enfant atteint de la maladie de Pompe étant particulièrement sensible aux infections des voies respiratoires, il est essentiel de les prévenir autant que possible (surtout en hiver, quand virus et bactéries se propagent aisément en milieu scolaire). Le médecin scolaire et le médecin traitant devront veiller à l’éducation de l’enfant (hygiène des mains, éviter de partager certains vêtements comme les écharpes) soigner rapidement l’infection dès les premiers symptômes, afin d’éviter toute complication. La tenue à jour des vaccinations participera également à la prévention.

A noter :

Depuis la loi du 11 février 2005, tout enfant ou adolescent présentant un handicap devra être inscrit dans l’école la plus proche de son domicile si ce n’est pas déjà le cas.

Certaines informations sur les démarches énoncées dans cet article ont pu être modifiées après la publication, n’hésitez pas à nous remonter tout changement, nous mettrons à jour les informations.

Sources

1 http://hopital-necker.aphp.fr/wp-content/blogs.dir/14/files/2015/12/livret-scolarisation_VD_02-09-15.pdf

2  www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1441