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Maladie de Pompe : les 7 préparatifs avant un départ en vacances

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Grâce à une bonne préparation préalable, il est tout à fait possible de partir en vacances en étant atteint de la maladie de Pompe. Les vacances doivent même être considérées comme recommandées : elles vous permettent en effet de vous reposer et de couper avec la routine. Voici ici une check-list des préparatifs pour des vacances en toute sérénité.

1. Voir son médecin avant le départ1

Il est nécessaire d’anticiper plusieurs semaines à l’avance votre départ et de consulter votre médecin pour organiser en amont votre prise en charge, notamment si vous recevez un traitement hospitalier régulier.

En outre, il est recommandé de vérifier l’existence d’une pharmacie de garde proche du lieu de vacances et d’identifier préalablement les aides et centres hospitaliers auxquels recourir en cas d’urgence.

2. Pour les voyages longs

Pour des voyages qui durent plus d’une semaine, il faudra s’assurer de la continuité de votre prise en charge sur place. Assurez-vous, avec votre médecin, que votre lieu d’habitation se trouve à proximité d’un centre hospitalier où vous pourrez être pris en charge.

3. La carte européenne

Si vous voyagez hors de la France mais dans l’Union européenne, pensez à demander votre carte européenne à votre Caisse d’Assurances Maladie. Comptez à minima 15 jours avant de l’obtenir : il faut donc vous y prendre suffisamment à l’avance. Cette carte vous donnera droit à des remboursements pour les soins et les traitements pris sur place (sur la base des prix définis dans le pays).

Il est recommandé de faire un point global sur les couvertures de dépenses prises en charge par vos assurances et complémentaires santé. Vous pourriez être agréablement surpris(e) par les frais couverts !

En dehors de la zone euro, les soins médicaux ne seront remboursés qu’en cas d’urgence et sous présentation d’un justificatif une fois rentré(e) en France. Des assurances spécifiques peuvent être contractées pour certains déplacements, auprès de compagnies privées.

4. Recommandations pour prendre l’avion2

Le train et la voiture ne demandent pas de préparatifs particuliers. En revanche, le voyage en avion est soumis aux contrôles les plus stricts. Dans tous les cas, prenez avec vous vos ordonnances : les médicaments qui y sont mentionnés devront être présentés en Dénomination Commune Internationale (DCI). Le nom du patient devra impérativement figurer sur l’ordonnance rédigée en anglais. Si un ventilateur est utilisé, il est bon de disposer également des prescriptions correspondantes.

Si les médicaments solides peuvent être pris en cabine sans problème, les médicaments sous forme liquide ne peuvent être transportés en cabine que si vous êtes est en mesure de présenter une telle ordonnance à votre nom lors des contrôles de sécurité.

Lors de ces contrôles, placez les médicaments dans un bac à part et si possible dans une pochette plastique, transparente et hermétique. Ayez votre ordonnance en plusieurs exemplaires.

5. Pendant les vacances

Assurez-vous d’avoir avec vous votre trousse de médicaments, ainsi que votre appareil de ventilation en cas d’insuffisance respiratoire en justifiant l’usage. De manière générale, il est préférable de vous rendre dans une région où les infrastructures médicales sont adaptées, dans le cas où une hospitalisation d’urgence serait nécessaire.

6. Installation et confort

Si vous devez réserver une location, choisissez des installations confortables : du lit au fauteuil, en passant par l’accessibilité des lieux (ascenseur disponible, rampe d’escalier s’il s’agit d’un duplex…). Il est souhaitable qu’une douche à l’italienne soit également présente. Dans la plupart des pays européens, les principaux hôtels disposent d’au moins une chambre adaptée permettant de recevoir des personnes en situation de handicap, pensez à en faire la demande lors de la réservation.

Votre séjour devra prévoir des moments de repos, au calme. Dans la mesure du possible (surtout si vous voyagez en voiture ou en train), emportez tout ce qui peut participer à votre confort : coussin adaptable, fauteuil roulant pliable, aides à la marche…

7. Activités sportives

Selon vos symptômes et votre état de forme, il peut vous être recommandé, pour éviter la fonte des muscles et limiter les symptômes liés à la faiblesse musculaire, de faire des étirements et des exercices physiques modérés pendant les vacances. Prévoyez donc des plages horaires pendant lesquelles entretenir votre musculature.

Dans l’idéal, prévoyez des séances de kinésithérapie sur place. Avant de partir, entrez en contact avec un kinésithérapeute compétent pour qu’il puisse préparer vos séances.

Si votre état de forme et votre médecin l’autorisent, les vacances sportives peuvent être envisagées, à condition de bien cerner vos limites et d’être accompagné dans votre démarche. Certains sports sont le plus souvent à proscrire, du fait de leur intensité physique prolongée (marche de plus de 2 heures, sports extrêmes…) : parlez-en toujours préalablement à votre médecin.

En anticipant le voyage et en réglant tous ces préparatifs, vous partirez sereinement et profiterez au mieux de votre séjour.

Sources

  1. https://fr.medipedia.be/maladies-lysosomales-news/partir-en-vacances-avec-une-maladie-lysosomale-check-list-pour-ne-rien
  2. www.ecologique-solidaire.gouv.fr/articles-reglementes-ou-interdits-en-avion-et-en-helicoptere

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