Le Guide des Ressources Utiles est un support destiné aux patients atteints d’une maladie de surcharge lysosomale, comme la maladie de Pompe.
Il contient des informations pour aider à faire face aux difficultés liées à la maladie dans les domaines suivants : autonomie et activités quotidiennes, traitement, information et compréhension, financier, psycho-social, somatique et sexualité.
Ce guide est un complément des questionnaires d’analyse des besoins d’aide du patient (adulte et pédiatrie) réalisés en collaboration avec les personnels soignants impliqués dans la prise en charge de maladies rares.
%20dans%20diff%C3%A9rents%20domaines.){kind=link}