Les liens utiles

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Les patients atteints de la maladie de Pompe peuvent être confrontés à des épreuves sur le plan physique et émotionnel. Les patients doivent savoir qu’ils ne sont pas seuls. Il existe des groupes de patients, des associations et des professionnels de santé en France et à travers le monde qui peuvent les aider à gérer les difficultés de la maladie de Pompe au quotidien.

Bien que chaque expérience soit unique, le contact avec les autres peut apporter aux patients et aux soignants un soutien et des solutions au quotidien.

Association de Patients (France)

Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)
2 ter avenue de France 91300 MASSY
http://www.vml-asso.org

Association Francophone des Glycogénoses (AFG)
21 rue de la Mare de Troux 78280 Guyancourt
http://www.glycogenoses.org
afg@glycogenoses.org

Association Française contre les Myopathies (AFM)
1 rue de l’Internationale – BP 59 – 91002 Evry cedex
http://www.afm-telethon.fr

Association de Patients (Internationale)

International Pompe Association
c/o VSN, Luitenant Generaal van Heutszlaan 6
3743 JN Baarn, The Netherlands
http://www.worldpompe.org
Téléphone +31 (35) 54 80 480

Réseau de soignants

Caring for Rare Disease Caregivers
1130 Connecticut Ave. NW
Suite 300
Washington, DC 20036
http://www.rarecaregivers.org