Les liens utiles

0
3050
liens utiles maladie de pompe
liens utiles maladie de pompe

Les patients atteints de la maladie de Pompe peuvent être confrontés à toutes sortes d’épreuves. Il est essentiel pour eux de savoir qu’ils ne sont pas seuls. Il existe des groupes de patients, des associations et des professionnels de santé qui peuvent les aider à gérer la maladie de Pompe au quotidien.

Bien que chaque expérience soit unique, le contact avec les autres peut apporter aux patients et aux soignants un soutien et des solutions au quotidien.

Les associations de patients

Association Francophone des Glycogénoses (AFG)
21 rue de la Mare de Troux – 78280 Guyancourt
http://www.glycogenoses.org
afg@glycogenoses.org

Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)
2 ter avenue de France – 91300 MASSY
http://www.vml-asso.org

Association Française contre les Myopathies (AFM)
1 rue de l’Internationale – BP 59 – 91002 Evry cedex
http://www.afm-telethon.fr

International Pompe Association
c/o VSN, Luitenant Generaal van Heutszlaan 6
3743 JN Baarn, The Netherlands
http://www.worldpompe.org

Les filières de santé

FILNEMUS
Filière Neuromusculaire
https://www.filnemus.fr/

G2M
Filière Maladie rares Héréditaires du Métabolisme
http://www.filiere-g2m.fr/